《友如亨利》

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友如亨利- 第7部分


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因为他和爸爸在一起时确实比和我在一起时轻松。有时看到这一幕不免有些惆怅,我想可能是因为我和他在一起的时间相对较长,还经常逼他做不想做的事,比如早上起床穿衣服。
  杰米和丹尔有了他们的“快乐星期六”,每次基本上都以吃汉堡王(汉堡王是美国最大的快餐连锁之一,和麦当劳、肯德基号称三巨头。)结束一天。每一周,杰米都会问丹尔想吃什么,但每次都没有回应,他只能给他买些他喜欢吃的鸡米花和薯片。
  一个周六,杰米欣喜若狂地跑回家,“诺拉!”他大叫着,把我吓了一跳。
  “怎么了?”我问,以为发生了什么可怕的事。
  “我问他是否想吃鸡米花?”
  我开始抗议说这没什么大惊小怪的,杰米急切地打断了我的话。
  “他回应了。他第一次真的回应了。”
  他是怎么回应的呢?我们的儿子第一次非常清楚地说了句:“不,爸爸,要汉堡。”
  这也是丹尔第一次叫杰米“爸爸”。从那以后,他总是按照自己的意愿说话,我们从来不强迫他说我们想听的,比如说“爸爸晚安”。我们仍然欣喜若狂,因为丹尔知道杰米是谁。在为杰米高兴的同时,我不禁有些黯然:是否会有他叫我“妈妈”的那么一天。
  丹尔的词汇量不断增加,尽管有些词不是我们希望他学的。一天,我的助产士朋友卡罗林?琼斯邀请我们一家去参加她女儿的洗礼仪式。我们有点担心让丹尔出席这样的场合,但卡罗林和她的丈夫莫里斯知道丹尔的问题,很周到地把地点定在巴尔弗朗一个美丽村庄里。我们欣然前往,顺便散心。
  前往的途中,丹尔一如既往坐在后座,保持沉默,几乎让人忘记他的存在。 我们常让他坐在后座的中央,这样他可以同时看到我们,我们也可以通过后视镜看到他,从而进行任何可能的交流。 我们经常放些类似于《公车上的轮子》等儿童歌曲,可以让他兴奋起来。
  经过了几条蜿蜒的小路,我们终于开到了平坦的大道上,正准备加速,一辆庞大的谷物收割机突然不知从哪里冒出来,径直冲向我们。杰米及时地踩了刹车,由于慌乱和惊吓,他不经意地大骂了一声“靠”。丹尔依然沉浸在他的恍惚状态,似乎没有留意这个小意外。
  到了教堂,招待员让我们坐在前排,但我们还是选择了坐在后面,这样方便离开。我们的担心似乎是多余的,丹尔很听话地入座了,一直不声不响。仪式开始了,一切都有条不紊地进行着。丹尔专心致志地听着牧师的话,我们似乎与平常家庭没什么区别。正当牧师要给那个孩子头上涂油时,丹尔似乎突然“清醒”过来,用他最大的声音说了一声“靠”。说一遍好像觉得不过瘾,又继续连喊几声“靠!靠”,丝毫没有停下来的意思。杰米赶忙抱起他匆忙地跑出去,我尴尬地低下头,虽然也有点忍俊不禁。
  在墓地,杰米试着把丹尔的注意力转移到树上,他却很执著。教堂里,牧师的讲话中不时穿插着丹尔的“靠”。仪式结束后,我们回到卡罗林和莫里斯的家,出于尊重和礼貌,大家都对此闭口不提。
  我们“安全地”熬过了这一关,事后我们大笑了一场。但同时我们也意识到,丹尔有着自闭症的另一症状: 回声性语言。他会在某个时间即刻重复一个他刚听到的词或短语,甚至在几周后突然无意间想起, 以他听到的口吻不断重复。
  在周一的课上,他对汽车和火车的兴趣帮他慢慢适应了这个环境,工作人员建议让他也参加周二的课。遗憾的是,他不接受。工作人员在笔记中记录,由于丹尔年龄小,理解能力弱,当他的看护有点累人。她们决定,等暑假后丹尔稍微大点时,就可以参加学前语言机构一周四天早晨的课程。
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地狱般的夏天(4)
与此同时,尽管我请求了多次,心理医生本人也在笔记中承认中断课程可能会让丹尔的情况倒退,但在这个班六月末至八月中旬停课期间,我们找不到类似的托儿所临时替换。我很清楚心理医生的意思,这也是我千方百计想要寻求支持和帮助的原因。
  除此之外,我也需要有个自我调节和休息的时间。从一月份把他放到那个班开始,丹尔一周大概有十个小时可以在学前语言机构接受教育,让我也有了片刻的喘气机会。可是现在,我却要独自一人撑过这个漫长的暑假。
  我夜以继日地挣扎着,尝试将我从斯楚安学校学来的知识付诸实践,但丹尔的回应还是少得可怜。我知道自己永远不可能让丹尔学到他在托儿所时,跟同龄人在一起时学到的东西。对他一对一的教育已经达到饱和,却收效甚微。更糟的是,没有托儿所那边看护支持的这几个月,我的体力、精神和情绪肯定会全线透支。如果不是还要工作,让我有离开丹尔休息片刻、补充睡眠的时间,我绝对不可能撑过这个“地狱般的夏天”(我和杰米现在还是这样称这段非常时期)。
  在很大程度上,搬家也放大了我们所面临的问题。我们找到了肯购买位于洛克斯堡街公寓的买主,终于摆脱了昏昏噩噩的几十阶楼梯,买了格洛克镇上的一座老式大别墅。
  别墅位于繁华的阿什顿路边,对面有公交车站,上、下班,出门都很方便。这个别墅最诱人的地方还是周边美丽的风景。宽阔的克莱德河穿过这条公路,往屋里望去,似乎我们就住在河边。丹尔喜欢沿着河岸跑,往河里扔鹅卵石。
  搬家的那天,杰米的父母来照看丹尔。麦琪外婆和乔治外公帮助我们收拾东西。我们神速地搬进了新别墅,屋里到处堆满了没拆封的大黑袋和盒子。
  晚上,丹尔一回来就跑进客厅的大窗边,很“有气势”地宣布他对这扇窗户的所有权。从这里可以欣赏到克莱德河的全景,每隔半小时,河面上就会有游艇、邮轮驶过,河上的立交桥上总有汽车长龙、卡车以及时不时的救护车开过。丹尔用一种特殊的视角观察这些交通工具。
  送吉米和桃丽丝离开后,我让杰米去看一下丹尔。一会儿,他摇着头回来,一副又好气又好笑的表情。
  “什么事情让你这样啊?”我问他。
  “上去看看就知道了。”他神秘一笑,跟着我一起上了楼梯。
  眼前的场景:一大排小汽车从屋前一直排到屋后。丹尔还从一个打开了的袋子里找出了我的隔膜帽当“铁轨”,挤了一段凝胶当“火车”。我也不禁笑了起来,转身准备离开。杰米回过头对丹尔说:“儿子,你好好享受乐趣,我们是无福消受了。”
  杰米的话确实风趣,丹尔玩“汽车”的想象力有了进步,这是有“代价”的。由于丹尔的特殊情况,以及我们长时间的身心疲惫,属于“我和杰米”的时间完全成为过去式。令人啼笑皆非的是,知道杰米明白丹尔现在是我们婚姻的主轴,让我安心不少。
  丹尔喜欢站在窗边看外面的景色。出于对儿子的了解,将窗户和门都装上最牢固的锁,是非常有必要的。吉米爷爷带着他的工具箱,熟练地完成了这项任务,这样一来,整个屋子对丹尔来说就安全多了。虽然有些地方还需要稍加整理和修饰,而迫在眉睫的是,我们首先得先住进去,然后再进行慢慢的翻新工作。
  搬到这里后,我们会经常听到丹尔看着蒸汽轮船经过时发出惊喜的尖叫声。这时,我总是陪在他的身边随他一起跳上跳下,看他激动地向轮船挥手。试问我怎能错过这样一个与丹尔一起玩耍的机会呢?
  我们原以为这次搬家的决定是正确的,直到后来才意识到乔迁早期周边地理位置对我们生活的影响。
  在离别墅大约200米的路边,有个卖日用品和报纸的小店,我会偶尔带丹尔一起去,牵着他的小手悠闲地走过去是不太可能的。每次如果他知道我们是去那里,就会朝那个方向冲,我追赶着紧随其后。到了以后,我们会顺利地买好东西,接着麻烦也来了:丹尔腻在那里,不愿离开,每次都以我抱着尖叫中的他返回家里而告终。
   。。

地狱般的夏天(5)
一天,我叫杰米带着丹尔去买份报纸和新鲜面包。没想到他们一去就是两小时,让我担心了好一阵。
  事后才知道,离开那家店时,丹尔坚持向右拐,走上一条陡峭的盘山公路,直通格诺克的最高处。这段路大约有一英里,我们房子后面的那条路也是一英里,他们走下陡峭的维多利亚路到达阿什顿路。这是最后的半英里。这条路线成了丹尔回家的必选,如果不迁就他的意思,结果必是大哭大闹,令人头疼。
  为了不走那条绕远的路,我必须提前穿过车来人往的马路,避开那家店。我紧紧抓着丹尔的手或是抱起他,另外一只手拿着米奇和救急包。救急包这段时间已经越来越重了,丹尔把平日的玩具车也装到里面,还有一些其他的日用品。在我稍不留意没抓紧他时,他会趁机摆脱我(这样的事情屡次发生,在杰米和他妈妈的身上也不例外),一个人跑过繁忙的街道,一猫九命,丹尔的命似乎比猫还多几条。我清楚地记得有一天,在桃丽丝送他回家时,我们听到了一阵令人惊悚的紧急刹车声。亏得是那位司机技术不错,否则丹尔的小命就没了。
  我在这个漫长的夏天最后一次独自带丹尔出门是在那一天。天气明媚,所以我打算带丹尔溜达到格诺克火车站看火车,然后再去逛公园,最后回到我父母家。我还是一如往常费了半天工夫才把丹尔收拾好,然后带着米奇和救急包出门了。
  因为决心不走那条绕远的路,我决定先过马路。丹尔一手拿着米奇,一手牵着我的手,让我感觉一切很顺利,不用像往常一样抱着他。站在路边等红绿灯时,我时断时续地说着:“丹尔,我们看,我们看……没车……快走!”我们开始过马路,走到路中央的时候,丹尔突然尖叫,使劲把我往回拽。他把米奇掉在街头了。还没等我反应过来,他一屁股坐在地上,使劲用头撞地。为了不妨碍交通,我急忙把救急包放一边,试图抱起丹尔,但失败了。我所能做的就是坐在他旁边,护住他的头。他使劲拽我的头发,掐我的脸,用脚踹我。汽车司机们都生气地狂按喇叭,停在我们周围。一些行人也围上来看热闹。
  最后,还是那家报刊店的店主给我解了围,他疏散了路人,替丹尔捡回了米奇,然后帮我把他扶起来。一位好心的女士帮我拿回了包。事情发生的整个过程我听到了很多路人的冷嘲热讽,比如“那孩子要好好揍一顿”“真是太不像话了”等。我再也无法容忍,愤怒地向他们回击:“你们居然对一个残疾的孩子横加指责,这才是真正的不像话,令人恶心!”
  虽然我不喜欢“残疾”这个词,但在当时那种情况下确实起了作用,马上就有很多人从鄙视转成了同情,上前来帮忙。即使这样,在其他的一些场合,这个词说出口后,反而会受到反驳“他这不是手脚都好好的吗?”自闭症常被称为“看不见的残疾”,因为患者往往在生理上没有任何残缺的症状。有时我会试着解释说丹尔有“沟通问题”,但换来的常常是对方的一脸茫然,“现在看起来也没问题啊。”在大多数人看来,我的儿子就是一个被宠坏了的淘气包。
  面对这些的时候,丹尔自闭症的迟迟未诊断更增加了我的压力和悲哀。我清楚地知道丹尔有严重的自闭症,却不能对任何人说,因为没有正式确认。但最后,在当所有解释都失效的时候,我决定就告诉人们他有自闭症。
  虽然很多人不知道自闭症,但它一出口就得到了预期的结果。有些人会表示同情,然后离开,有些人问我到底什么是自闭症,有时甚至是丹尔还在大哭大闹的时候。
  那一天,在我愤怒地回敬了那些路人后,报刊店的店主把我和丹尔带回他的店,关了店门。他和他的助理帮我让丹尔稳定下来,给了他一大盒巧克力让他吃,缓解这种郁闷状态。丹尔完全稳定后,他又把我们送回了家,并祝我好运。我诚挚感谢了他的所有帮助,但他说:“不客气。你真的需要帮助。”我不会忘记他的善良,好几次都有人像那天那样表示出同情和理解,主动上来帮忙。
  

地狱般的夏天(6)
在店主走后,我锁上了门,一个人绝望地哭了起来。我希望自己能找到走出这个低谷的方法,甚至……我有时会想到死。我是这么爱丹尔,也知道他不能照顾自已,但我真的恨他的自闭症。
  我让他看他的光盘,让他在属于他的世界里遨游,把他拱手让给了自闭症。我已不能再向它进行挑战或者战胜它了。我的心又沉重下来了,希望这一切都能结束。
  我看着丹尔拿着车在地上玩,眼泪如决了堤般掉了下来。丹尔起身,走到我面前,毫无同情心地大笑了起来,完全不能理解别人的感受。就在那一天,我猛地发现,虽然付出了那么多,自闭症却依然在吞噬他。我只能干坐在一旁,看着丹尔渐渐远去。
  我极其痛苦地拨通了母亲的电话。她和父亲一起过来看我们,向我保证她会找到办法,会尽一切努力用任何方式支持我。如果没有我父母,我绝对熬不过这一关,也不可能撑下去。
  

苦战(一)(1)
这个漫长的暑假终于接近尾声了。8月20日,三岁又两个月大的丹尔回到了高地小学的学前语言机构(PSLU)。评估阶段长达6星期,学校把格诺克区的课程安排在上午,这样,丹尔一周有四天早上要去上课。
  每天早晨帮他打点好,送到学前语言机构的专车上。这种过程像噩梦一般。不管他睡得多晚(常常是在午夜以后),也不管醒来多少次,在早上7点半的时候他都会睡得很香。而我要在这时叫他起床。显然,我必须拉他起来,在他哭闹的时候给他换尿布、洗漱、穿衣服、喂他吃早饭。很多个清晨,我都会在8点45分把衣冠不整、依然大哭大闹的他递给车上的好心人。
  有几天,好心的丽兹和伊斯贝尔会来我们家,帮我打点丹尔送去专车。她们是那么的冷静,耐心

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